Privacyverklaring Stichting Genetische Hartspierziekte PLN (“Stichting PLN”)

Omdat vertrouwen net zo belangrijk is als onderzoek

Bij Stichting PLN gaan we zorgvuldig om met jouw gegevens. We gebruiken ze om donaties te verwerken, nieuws en updates te sturen, evenementen te organiseren en vragen te beantwoorden. Soms gebruiken we cookies om onze website beter te maken. We delen gegevens alleen met partijen die ons helpen en nooit voor commerciële verkoop. Jij bepaalt zelf wat we mogen gebruiken: je kunt altijd je toestemming intrekken of je gegevens laten aanpassen of verwijderen. 

Wie we zijn
Stichting PLN zet zich in voor onderzoek, bewustwording en ondersteuning rondom de genetische hartspierziekte PLN.

Contact:
Zuidrak 8, 1771 SW Wieringerwerf
E-mail: info@plnheart.org
KvK: 55839002 | RSIN: 851879950

Wij zijn de verwerkingsverantwoordelijke voor jouw persoonsgegevens.

Welke gegevens we verwerken
Afhankelijk van hoe jij met ons in contact staat, verzamelen we bijvoorbeeld:

Contactgegevens: naam, adres, e-mail, telefoon
Donaties: IBAN, bedrag, transactienummer, gifthistorie
Nieuwsbrief & communicatie: aanmeldingen, voorkeuren, open- en klikgedrag
Website: IP-adres, cookies, browser en apparaat, bezoekgedrag
Evenementen & vrijwilligers: registratie en deelname
Gezondheidsgegevens: alleen als strikt nodig (bijv. lotgenotencontact) en altijd met jouw toestemming

Waarom we jouw gegevens gebruiken
We gebruiken jouw gegevens alleen voor dingen die er écht toe doen:

Donaties verwerken & bedanken: jouw steun komt goed terecht en we kunnen je bedanken
Nieuwsbrieven & updates: je blijft op de hoogte van onderzoek, acties en leuke activiteiten
Evenementen & vrijwilligers organiseren: alles verloopt soepel, veilig en gezellig
Website verbeteren: je vindt makkelijk wat je zoekt en alles werkt soepel
Vragen beantwoorden & samenwerkingen: we helpen snel en werken goed samen met partners

Basis van verwerking: we gebruiken jouw gegevens alleen als het mag: met toestemming, omdat het hoort bij een afspraak, door de wet verplicht, of omdat het in het belang van onze missie is. Bij dat laatste zorgen we altijd dat jouw privacy voorop staat.

Met wie we jouw gegevens delen
We delen jouw gegevens alleen met mensen en bedrijven die ons helpen onze missie waar te maken. Bijvoorbeeld:

Donaties en acties regelen: platforms zoals iRaiser en Mollie helpen ons dat soepel te laten verlopen.
Nieuwsbrieven versturen: MailBlue zorgt dat je alleen de info krijgt die jij interessant vindt.
Website en techniek: onze hosting- en IT-partners houden alles veilig en werkend.
Boekhouding en controle: zo blijft alles netjes en transparant.

Met al deze partners hebben we duidelijke afspraken gemaakt over hoe ze met jouw gegevens omgaan. En geen zorgen: we verkopen je gegevens nooit.

Soms worden jouw gegevens tijdelijk buiten Europa verwerkt, bijvoorbeeld in de Verenigde Staten bij het opslaan in de cloud. Maar maak je geen zorgen: we zorgen altijd dat ze veilig blijven.

We hebben duidelijke afspraken met onze partners via EU-standaardcontracten, zodat ze zich aan Europese privacyregels houden.
Alleen mensen die het echt nodig hebben, mogen erbij.
We controleren regelmatig of alles nog veilig verloopt bij onze partners.

Kortom: ook buiten Europa blijven jouw gegevens net zo goed beschermd als hier in Nederland.

Hoe lang bewaren we gegevens

Financiële administratie: 7 jaar
Nieuwsbrief: tot je je afmeldt
Evenementen/ vrijwilligers: tot 12 maanden na afloop, tenzij langer nodig
Website/ cookies: volgens ons cookiebeleid

Cookies
We gebruiken cookies om de website goed te laten werken en beter te maken:

Essentiële cookies: voor de site zelf
Analytische cookies: anoniem en privacy vriendelijk
Marketingcookies: alleen met jouw toestemming

Jouw rechten
Je hebt het recht om:

Gegevens in te zien of te corrigeren
Gegevens te laten verwijderen of beperken
Bezwaar te maken tegen bepaalde verwerkingen
Toestemming in te trekken
Gegevens over te dragen

Stuur een verzoek naar privacy@plnheart.org. We reageren binnen 30 dagen. Klachten kunnen ook bij de Autoriteit Persoonsgegevens ingediend worden.

Beveiliging
We beschermen jouw gegevens met passende technische en organisatorische maatregelen. Alleen medewerkers en vrijwilligers die ze nodig hebben, krijgen toegang. Bij een datalek volgen we de meldplicht en informeren betrokkenen.

Minderjarigen
Onze communicatie richt zich niet specifiek op kinderen. Verwerken we gegevens van een minderjarige (met uitzondering van websitebezoek)? Dan vragen we toestemming van een ouder of voogd en gaan extra zorgvuldig te werk.

Foto’s
Op de foto’s, afbeeldingen en andere visuele materialen die op deze website worden gepubliceerd, rust mogelijk auteursrecht en/of portretrecht. Deze rechten berusten bij Stichting PLN of bij de betreffende fotograaf of rechthebbende.

Het is niet toegestaan om foto’s, afbeeldingen of ander beeldmateriaal van deze website te downloaden, kopiëren, verspreiden, publiceren of op andere wijze te gebruiken zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Stichting PLN.

Wilt u beeldmateriaal gebruiken voor publicatie of andere doeleinden? Neem dan vooraf contact met ons op via privacy@plnheart.org. Wij beoordelen per verzoek of en onder welke voorwaarden gebruik mogelijk is.

Ongeoorloofd gebruik van beeldmateriaal kan leiden tot aansprakelijkheid en/of schadevergoeding.

Vragen of klachten?
Mail ons gerust op privacy@plnheart.org. We helpen je graag!

Wijzigingen
Deze verklaring kan veranderen als onze werkzaamheden of de wet dat vragen. De meest actuele versie staat altijd op plnheart.org.