PLN Info-dag 2019

PLN Infodag

Het is weer bijna zover: de landelijke PLN-informatiedag op zaterdag 2 november. Dit jaar bent u van harte welkom in het UMC Utrecht. En ook dit jaar bieden wij u een zeer informatief en divers programma.

De Stichting heeft vele onderzoeken lopen. Zo veel dat het bijna onmogelijk is om de onderzoekers zelf op deze dag apart aan het woord te laten. Enkelen geven nader uitleg over hun project, of hoe ver ze zijn in hun research. Luister naar ze, en bewaar uw vragen. Na de pauze is er namelijk een Meet & Greet in de foyer, en staan een groot aantal onderzoekers voor u klaar om u uitgebreid te informeren over waar ze momenteel mee bezig zijn, en wat ze met hun onderzoek hopen te bereiken. Rechtstreeks contact met diegenen die met hart en ziel werken aan een behandelmethode voor u, hoe mooi is dat ?

Naast de Meet & Greet is er een parallelsessie in de Blauwe Zaal. Rianne Glijnis werd op 14-jarige leeftijd geconfronteerd met de diagnose. Ze brengt een indrukwekkend verhaal over wat het met haar gedaan heeft, en hoe zij desondanks nu positief in het leven staat. Begeleiding van deze sessie wordt verzorgd door maatschappelijk werker Genetica Steven van Essen. Dragers die op dit moment met hetzelfde probleem worstelen moedigen wij aan om deze sessie bij te wonen.

Stichting PLN wil delicate kwesties rondom de mutatie niet uit de weg gaan. Zo is pre-embryonale selectie een gevoelig onderwerp, waar velen een mening over hebben. Toch is het een zaak die wij bespreekbaar willen maken. Wat er aan vooraf gaat, de dilemma’s, de zware gang maar ook positieve resultaten worden besproken. Aan het woord komen Yvonne Arens, klinisch geneticus, en dr. Paul Volders. Beiden zijn verbonden aan het UMC Maastricht. PLN-drager Wouter Visser heeft dit traject op alternatieve manier gevolgd, en zal vertellen over zijn ervaringen. Leven deze vragen momenteel bij u? Kom dan naar onze informatiedag, wellicht krijgt u tijdens deze bijeenkomst meer inzicht.

BLOED AFSTAAN

Ook dit jaar vragen we dragers en directe familie weer om (bij voorkeur nuchter!) bloed af te staan, omdat dit ons ontzettend kan helpen bij onze onderzoeken. Er is dit jaar echter wel een extra voorwaarde aan verbonden: in verband met de hormoonspiegel dient het bloed vóór 11.00 uur geprikt te worden. De prikpost is dan ook alleen open tussen 9.00 en 11.00 uur. Omdat u er al vroeg moet zijn bieden wij u tussen het prikken en de officiële opening een broodje aan in de foyer. Let op: het bloed geven is volledig vrijwillig!

Tijdens de informatiedag zal Dr. Harakalova een uitleg geven voor welke onderzoeken uw bloed gebruikt wordt. Als u zich opgeeft voor het bloedprikken ontvangt u meer informatie en toestemmingsformulieren via het ziekenhuis.

ECG LATEN MAKEN

Aan de hand van een ElectroCardioGram (ECG oftewel ‘hartfilmpje’) kan wellicht nog meer informatie over PLN worden verkregen. Daar zal op de informatiedag meer over worden verteld door drs. Virginnio Proost. Omdat er veel dragers op die dag tegelijk aanwezig zijn, willen zij u om uw medewerking vragen. Als u bereid bent om zo’n hartfilmpje te laten maken voor verder onderzoek kunt u dat aangeven via de keuzeknop. Ook hierbij is deelname volledig vrijwillig en vrijblijvend.

U kunt zich vanaf nu opgeven. Via de keuzeknoppen geeft u aan welke parallelsessie u wilt bijwonen, of u wel of niet bloed wilt afstaan en of u wel of niet een ECG (hartfilmpje) wilt laten maken voor ons onderzoek.

Wijzigingen in het programma zijn voorbehouden. Bent u drager dan ontvangt u binnenkort via uw ziekenhuis nog een aparte uitnodiging met specifiekere informatie. Heeft u nog vragen? Stuur een mail.

Graag tot ziens op 2 november!

U bent hier:plnheart.org Nieuws PLN Info-dag 2019