trans-Atlantisch project | 2017 – heden

De eerste jaren nadat in 2012 de Stichting Genetische Hartspierziekte PLN was opgericht, lag de focus op het inzicht krijgen in de ziekte en op kennis vergaren. Vooral medisch wetenschappelijk onderzoek in Nederland werd geïnitieerd en financieel gesteund. Daarna werd wereldwijd geïnventariseerd waar kennis aanwezig was en waar onderzoeken gedaan werden naar de PLN- mutatie. Om alle kennis en onderzoeken te bundelen is Stichting PLN op 1 januari 2017 het trans-Atlantisch samenwerkingsproject gestart.

Dit is een samenwerking die tot stand is gekomen tussen drie academisch medische centra in Nederland (Amsterdam UMC, UMC Groningen en UMC Utrecht) met drie academisch medische centra in Amerika (Mount Sinai Hospital New York, Stanford University School of Medicine en University of Cincinnati College of Medicine), waarmee de top van de top op het gebied van kennis en ervaring met de PLN-mutatie en de meest technologisch innovatieve instituten bij elkaar zijn gebracht.

Ons trans-Atlantisch project is dynamisch. De leiding van het project is in handen van het Netherlands Heart Institute, het unieke samenwerkingsplatform van de afdelingen Cardiologie van alle academisch medische centra in Nederland. Binnen dit instituut is de leiding in handen van Prof. Dr. Doevendans.

Door het CURE-PlaN project gestart op 1 januari 2019, zijn dubbelingen ontstaan. Samen met het Netherlands Heart Institute zijn deze dubbelingen uit het project gehaald. Nu zijn de initiatieven en de steun van de Stichting vooral gericht op het versterken van het CURE-PLaN project.

Blijf op de hoogte

We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.