Stichting PLN
Doneer nu!
  • Contact
  • Pers
  • Nederlands
    • Engels
  • Stichting PLN
    • Stichting PLN
    • Over ons
    • Steun Stichting PLN
    • Pers
    • PLN Monstertocht
    • Polls
    • Contact
    • Klachtenprocedure
  • Wat is PLN?
    • Wat is PLN?
    • Factsheet Hartspierziekte PLN
    • COVID-19
  • Onderzoek
    • Onderzoek
    • Wetenschappers
  • Stichting PLN
    • Stichting PLN
    • Over ons
    • Steun Stichting PLN
    • Pers
    • PLN Monstertocht
    • Polls
    • Contact
    • Klachtenprocedure
  • Wat is PLN?
    • Wat is PLN?
    • Factsheet Hartspierziekte PLN
    • COVID-19
  • Onderzoek
    • Onderzoek
    • Wetenschappers
  • Nederlands
    • Engels

Stichting Hartspierziekte PLN. Voor patiënten, door patiënten.

Lotgenotencontact

plnheart.org Lotgenotencontact

Terug naar home
  • Deel via
    • Facebook
    • Twitter
    • email

Lotgenotencontact

Of u al enige tijd weet dat u drager bent of zojuist de diagnose gehoord heeft: als PLN drager komt er veel op u af. Wat staat me te wachten? Wat zijn de gevolgen voor mijn werk? Wat als ik een kinderwens heb? Moet ik mijn kinderen laten testen? Informatie over ziekteverschijnselen en medicijngebruik… Stichting PLN staat voor u klaar.

Lotgenotencontact

Bij Stichting PLN heeft Margriet Neervoort zich aangemeld als vrijwilliger op het gebied van contact met lotgenoten. Zij stelt zich hier aan u voor.

Mijn naam is Margriet Neervoort-Klinkert. Ik ben geboren in 1958. Een goed bouwjaar, dacht ik altijd. Ik groeide op in Noord-Scharwoude, heb daarna 20 jaar in Amsterdam gewoond. Sinds 1997 woon ik weer in mijn geboorteplaats met mijn man en 2 kinderen. Ik werk als decaan op een vmbo-school in Schagen.

In 1993 overleed mijn oudste broer op 45-jarige leeftijd. Hij was eerder gediagnosticeerd met cardiomyopathie na een infarct en had ernstig hartfalen. Hij is gestorven na een mislukte harttransplantatie. In 2007 maakte mijn jongere zus een infarct door. Na een traject van onderzoeken werd bij haar de diagnose dilaterende cardiomyopathie gesteld en kreeg ze een ICD geïmplanteerd. Via het AMC werd in 2009 een erfelijkheidsonderzoek gestart en bleek dat mijn zus drager was van het PLN-gen. Deze mutatie was toen net bekend. Mij werd gevraagd mee te doen in het erfelijkheidsonderzoek. Ik was er van overtuigd dat ik het niet had. Helaas was de werkelijkheid anders. Ik bleek gendrager te zijn met ziekteverschijnselen, en ik had het zelf niet door.

Zo ben ik in de wereld van PLN terechtgekomen, en met mij ook mijn man en kinderen. Ik heb veel meegemaakt. Ik weet uit eigen ervaring wat er allemaal op je af komt na de diagnose en welke impact het heeft op jezelf en je gezin, zeker wanneer een kind ook ziek blijkt te zijn.

Ziekteverschijnselen, medicijngebruik, de gevolgen voor het werk, ziekenhuisopnames, de dilemma’s rond het testen, contact met de medisch specialisten, de plaatsing van een ICD, ga zo maar door. Ik hoop dat ik met mijn eigen ervaringen andere mensen kan helpen om beter met deze hartspierziekte om te gaan, of gewoon een luisterend oor kan bieden. En wat mijn bouwjaar betreft, het motortje loopt nog steeds, alleen ietsjes langzamer…

Behoefte aan contact?

Indien u met een bepaald vraagstuk zit met betrekking tot bovengenoemde onderwerpen of u wilt gewoon eens praten, dan kunt u via de Stichting PLN contact met mij zoeken.

COVID-19

Lotgenoten contact en COVID-19: ook in deze Corona crisis staat onze vrijwilligster Margriet voor u klaar. Margriet is al jaren onze vrijwilligster voor lotgenotencontact. Wij stelden haar een aantal vragen over het lotgenotencontact. U kunt Margriet per email bereiken.

https://plnheart.org/wp-content/uploads/Margriet.mp4

PLN & verzekeringen

PLN en verzekeringen: waar kan een PLN-drager terecht?

Heb je momenteel een vast inkomen, een eigen huis of ben je al goed verzekerd voor je ziektekosten, dan ondervind je geen problemen. Maar wat als je jong bent, drager van de PLN-mutatie en je wilt een huis kopen? Of een aanvullende ziektekostenverzekering afsluiten? Of een levensverzekering? In sommige gevallen word je geweigerd, en in sommige gevallen gaat het goed. Maar bij welke verzekeraar moet je zijn voor de meest begripvolle benadering?  Bij de afgelopen PLN-dag vroegen verschillende dragers in de wandelgangen zich dit af. Er zou een lijst zijn met coulante verzekeraars, maar wie, hoe, wat en waar bleef onduidelijk.  Ook wij wisten het antwoord niet en daarom zijn wij op zoek gegaan naar wat antwoorden. Lees hier verder: Verzekeringen

Vrijwilligers

Stichting PLN werkt met een enthousiast team vrijwilligers. Wilt u ons ook helpen? Neem dan contact met ons op!

Schoolopdrachten

Regelmatig krijgen wij het verzoek om informatie of materiaal toe te sturen voor schoolwerkstukken, spreekbeurten en schoolopdrachten. Dit doen wij graag! Laat je ons weten als informatie wilt ontvangen?

Laatste PLN Nieuws, ontwikkelingen & events

  • Steunt u Daan ook?

    januari 21, 2021

    Daan Obdeijn houdt een sponsoractie voor Stichting PLN: hij gaat een alternatieve Elfstedentocht fietsen. Hieronder kunt u meer lezen over…

    Lees meer
  • Enquête!

    januari 19, 2021

    Marlinde en Splinter zitten in het examenjaar van VWO en doen hun profielwerkstuk over PLN. De onderzoeksvraag gaat over waarom…

    Lees meer
  • Emballage actie!

    januari 18, 2021

    Herinnering! Doet u ook mee? Iedereen kent ze wel: de statiegeld automaten in de supermarkt. Sommige van deze automaten hebben een…

    Lees meer
Meer Nieuws

Testimonials

  • Stefan Bakker
    Stefan Bakker
    “Ik leef nu voor 3: voor mezelf, mijn donor en mijn moeder.”
  • Max Neervoort
    Max Neervoort
    “Door PLN heb ik mijn carrière als profbokser op moeten geven.”
  • Irmgard Sanderse
    Irmgard Sanderse
    “18 jaar nadat mijn lieve mama was overleden, kwam in 2011 de diagnose PLN.”
Meer Testimonials

Help ons de PLN hartspierziekte te overwinnen

of word een sponsor!

Doneer nu!

U bent hier:plnheart.org Lotgenotencontact

  • Deel via
    • Facebook
    • Twitter
    • email

Steun de strijd tegen de
PLN Hartspierziekte

Door het sponsoren van ons PLN Transatlantisch onderzoeksproject, investeert u in een unieke mogelijkheid om de ontwikkeling van een behandelmethode van deze hartziekte te versnellen.

Doneer nu!

Stichting Hartspierziekte PLN. Voor patiënten, door patiënten.

Stichting PLN

Onze stichting is opgericht door vrijwilligers en mensen die lijden aan de PLN hartspierziekte, familieleden en hun dierbaren, en probeert mensen met het PLN-gen te informeren over de laatste ontwikkelingen en studies over PLN.

De stichting

  • Over ons
  • Steun Stichting PLN
  • Pers
  • Lotgenotencontact
  • PLN Monstertocht
  • Nieuws
  • Polls

Links

  • Privacy Statement
  • Cookie Statement
  • Disclaimer
  • Colofon
  • Sitemap
Help ons de genetisch hartspierziekte PLN te overwinnen
Doneer nu! en wordt een sponsor!
Copyright © 2021 Stichting Hartspierziekte PLN | Website: Stichting PLN
  • Contact
  • Pers
Go to Top
This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Cookie settingsACCEPT
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Noodzakelijk
Altijd ingeschakeld

Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.

Niet-noodzakelijk

Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.