Stichting PLN
Doneer nu!
  • Over ons
  • Contact
  • Nederlands
    • Engels
  • Stichting PLN
    • Over ons
    • Wat is PLN?
    • Testimonials
    • Polls
    • Contact
  • Onderzoek
    • Factsheet Hartspierziekte PLN
    • Over de onderzoekers
  • Forum
    • Inloggen
    • Registreren
  • Stichting PLN
    • Over ons
    • Wat is PLN?
    • Testimonials
    • Polls
    • Contact
  • Onderzoek
    • Factsheet Hartspierziekte PLN
    • Over de onderzoekers
  • Forum
    • Inloggen
    • Registreren
  • Nederlands
    • Engels

Stichting Hartspierziekte PLN. Voor patiënten, door patiënten.

Lotgenotencontact

plnheart.org Lotgenotencontact

Terug naar home
  • Deel via
    • Facebook
    • Twitter
    • email

Lotgenoten contact

Bij Stichting PLN heeft Margriet Neervoort zich aangemeld als vrijwilliger op het gebied van contact met lotgenoten. Zij stelt zich hier aan u voor.

Mijn naam is Margriet Neervoort-Klinkert. Ik ben geboren in 1958. Een goed bouwjaar, dacht ik altijd. Ik groeide op in Noord-Scharwoude, heb daarna 20 jaar in Amsterdam gewoond. Sinds 1997 woon ik weer in mijn geboorteplaats met mijn man en 2 kinderen. Ik werk als decaan op een vmbo-school in Schagen.

In 1993 overleed mijn oudste broer op 45-jarige leeftijd. Hij was eerder gediagnosticeerd met cardiomyopathie na een infarct en had ernstig hartfalen. Hij is gestorven na een mislukte harttransplantatie. In 2007 maakte mijn jongere zus een infarct door. Na een traject van onderzoeken werd bij haar de diagnose dilaterende cardiomyopathie gesteld en kreeg ze een ICD geïmplanteerd. Via het AMC werd in 2009 een erfelijkheidsonderzoek gestart en bleek dat mijn zus drager was van het PLN-gen. Deze mutatie was toen net bekend. Mij werd gevraagd mee te doen in het erfelijkheidsonderzoek. Ik was er van overtuigd dat ik het niet had. Helaas was de werkelijkheid anders. Ik bleek gendrager te zijn met ziekteverschijnselen, en ik had het zelf niet door.

Zo ben ik in de wereld van PLN terechtgekomen, en met mij ook mijn man en kinderen. Ik heb veel meegemaakt. Ik weet uit eigen ervaring wat er allemaal op je af komt na de diagnose en welke impact het heeft op jezelf en je gezin, zeker wanneer een kind ook ziek blijkt te zijn.

Ziekteverschijnselen, medicijngebruik, de gevolgen voor het werk, ziekenhuisopnames, de dilemma’s rond het testen, contact met de medisch specialisten, de plaatsing van een ICD, ga zo maar door. Ik hoop dat ik met mijn eigen ervaringen andere mensen kan helpen om beter met deze hartspierziekte om te gaan, of gewoon een luisterend oor kan bieden. En wat mijn bouwjaar betreft, het motortje loopt nog steeds, alleen ietsjes langzamer…

Behoefte aan contact?

Indien u met een bepaald vraagstuk zit met betrekking tot bovengenoemde onderwerpen of u wilt gewoon eens praten, dan kunt u via de Stichting PLN contact met mij zoeken.

Laatste PLN Nieuws, ontwikkelingen & events

  • Nieuwe PLN Monstertocht website

    december 9, 2019

    Jaaa daar is ‘ie dan: de nieuwe Monstertocht site! Wij zijn er trots op en gaan er weer een mooi…

    Lees meer
  • PLN dag in Murcia & Mula

    november 26, 2019

    Heel bijzonder: onze voorzitter Pieter bezoekt deze week Mula, Spanje, waar ook PLN dragers wonen – in de 16e eeuw…

    Lees meer
  • Een award voor Dr. Kranias

    november 21, 2019

    Dr. Litsa Kranias heeft een prestigieuze prijs in ontvangst mogen nemen: de AHA Basic Research Prijs. Dr. Litsa Kranias stuurt…

    Lees meer
Meer Nieuws

Testimonials

  • Stefan Bakker
    Stefan Bakker
    “Ik leef nu eigenlijk het leven voor 3 personen. Als eerste voor mezelf. Ook...
  • Max Neervoort
    Max Neervoort
    “Van profbokser naar patiënt: door PLN heb ik mijn carrière als profbokser op moeten...
  • Irmgard Sanderse
    Irmgard Sanderse
    “Binnen een paar weken wist ik dat ik drager was van het PLN-gen. De...
Meer Testimonials

Help ons de PLN hartspierziekte te overwinnen

of word een sponsor!

Doneer nu!

U bent hier:plnheart.org Lotgenotencontact

  • Deel via
    • Facebook
    • Twitter
    • email

Steun de strijd tegen de
PLN Hartspierziekte

Door het sponsoren van ons PLN Transatlantisch onderzoeksproject, investeert u in een unieke mogelijkheid om de ontwikkeling van een behandelmethode van deze hartziekte te versnellen.

Doneer nu!

Stichting Hartspierziekte PLN. Voor patiënten, door patiënten.

Stichting PLN

Onze stichting is opgericht door vrijwilligers en mensen die lijden aan de PLN hartspierziekte, familieleden en hun dierbaren, en probeert mensen met het PLN-gen te informeren over de laatste ontwikkelingen en studies over PLN.

De stichting

  • Over ons
  • Lotgenotencontact
  • Polls
  • Nieuws
  • Steun ons

Links

  • Privacy Statement
  • Cookie Statement
  • Disclaimer
  • Colofon
  • Sitemap
Help ons de genetisch hartspierziekte PLN te overwinnen
Doneer nu! en wordt een sponsor!
Copyright © 2019 Stichting Hartspierziekte PLN | Website: Stichting PLN
  • Over ons
  • Contact
Go to Top
This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Cookie settingsACCEPT
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.

Noodzakelijk Altijd ingeschakeld

Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.

Niet-noodzakelijke

Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.

Spring naar toolbar
  • Over WordPress
    • WordPress.org
    • Documentatie
    • Ondersteuning
    • Terugkoppeling
  • Inloggen
  • Registreren