Of u al enige tijd weet dat u drager bent of zojuist de diagnose gehoord heeft: als PLN drager komt er veel op u af. Wat staat me te wachten? Wat zijn de gevolgen voor mijn werk? Wat als ik een kinderwens heb? Moet ik mijn kinderen laten testen? Informatie over ziekteverschijnselen en medicijngebruik… Stichting PLN staat voor u klaar.
Bij Stichting PLN heeft Margriet Neervoort zich aangemeld als vrijwilliger op het gebied van contact met lotgenoten. Zij stelt zich hier aan u voor.
Mijn naam is Margriet Neervoort-Klinkert. Ik ben geboren in 1958. Een goed bouwjaar, dacht ik altijd. Ik groeide op in Noord-Scharwoude, heb daarna 20 jaar in Amsterdam gewoond. Sinds 1997 woon ik weer in mijn geboorteplaats met mijn man en 2 kinderen. Ik werk als decaan op een vmbo-school in Schagen.
In 1993 overleed mijn oudste broer op 45-jarige leeftijd. Hij was eerder gediagnosticeerd met cardiomyopathie na een infarct en had ernstig hartfalen. Hij is gestorven na een mislukte harttransplantatie. In 2007 maakte mijn jongere zus een infarct door. Na een traject van onderzoeken werd bij haar de diagnose dilaterende cardiomyopathie gesteld en kreeg ze een ICD geïmplanteerd. Via het AMC werd in 2009 een erfelijkheidsonderzoek gestart en bleek dat mijn zus drager was van het PLN-gen. Deze mutatie was toen net bekend. Mij werd gevraagd mee te doen in het erfelijkheidsonderzoek. Ik was er van overtuigd dat ik het niet had. Helaas was de werkelijkheid anders. Ik bleek gendrager te zijn met ziekteverschijnselen, en ik had het zelf niet door.
Zo ben ik in de wereld van PLN terechtgekomen, en met mij ook mijn man en kinderen. Ik heb veel meegemaakt. Ik weet uit eigen ervaring wat er allemaal op je af komt na de diagnose en welke impact het heeft op jezelf en je gezin, zeker wanneer een kind ook ziek blijkt te zijn.
Ziekteverschijnselen, medicijngebruik, de gevolgen voor het werk, ziekenhuisopnames, de dilemma’s rond het testen, contact met de medisch specialisten, de plaatsing van een ICD, ga zo maar door. Ik hoop dat ik met mijn eigen ervaringen andere mensen kan helpen om beter met deze hartspierziekte om te gaan, of gewoon een luisterend oor kan bieden. En wat mijn bouwjaar betreft, het motortje loopt nog steeds, alleen ietsjes langzamer…
Behoefte aan contact?
Indien u met een bepaald vraagstuk zit met betrekking tot bovengenoemde onderwerpen of u wilt gewoon eens praten, dan kunt u via de Stichting PLN contact met mij zoeken.
Lotgenoten contact en COVID-19: ook in deze Corona crisis staat onze vrijwilligster Margriet voor u klaar. Margriet is al jaren onze vrijwilligster voor lotgenotencontact. Wij stelden haar een aantal vragen over het lotgenotencontact. U kunt Margriet per email bereiken.
PLN en verzekeringen: waar kan een PLN-drager terecht?
Heb je momenteel een vast inkomen, een eigen huis of ben je al goed verzekerd voor je ziektekosten, dan ondervind je geen problemen. Maar wat als je jong bent, drager van de PLN-mutatie en je wilt een huis kopen? Of een aanvullende ziektekostenverzekering afsluiten? Of een levensverzekering? In sommige gevallen word je geweigerd, en in sommige gevallen gaat het goed. Maar bij welke verzekeraar moet je zijn voor de meest begripvolle benadering? Bij de afgelopen PLN-dag vroegen verschillende dragers in de wandelgangen zich dit af. Er zou een lijst zijn met coulante verzekeraars, maar wie, hoe, wat en waar bleef onduidelijk. Ook wij wisten het antwoord niet en daarom zijn wij op zoek gegaan naar wat antwoorden. Lees hier verder: Verzekeringen
Stichting PLN werkt met een enthousiast team vrijwilligers. Wilt u ons ook helpen? Neem dan contact met ons op!
Regelmatig krijgen wij het verzoek om informatie of materiaal toe te sturen voor schoolwerkstukken, spreekbeurten en schoolopdrachten. Dit doen wij graag! Laat je ons weten als informatie wilt ontvangen?
Zaterdag 7 november hebben wij onze eerste PLN Webinar gehouden als alternatief op de jaarlijkse PLN Infodag. Zoals beloofd staan…
“Een patiënt die je bijblijft, die impact heeft. Kunt u mij helpen een therapie tegen deze ziekte te vinden? Prof….
Ben je benieuwd naar het ziektebeeld van PLN en waar wij staan met de onderzoeken? Dan is het zeker…
