Stichting PLN
Doneer nu!
  • Contact
  • Pers
  • Nederlands
  • Stichting PLN
    • Stichting PLN
    • Over ons
    • Steun Stichting PLN
    • Pers
    • PLN Monstertocht
    • Polls
    • Contact
    • Klachtenprocedure
  • Wat is PLN?
    • Wat is PLN?
    • Factsheet Hartspierziekte PLN
    • COVID-19
  • Onderzoek
    • Onderzoek
    • Wetenschappers
  • Stichting PLN
    • Stichting PLN
    • Over ons
    • Steun Stichting PLN
    • Pers
    • PLN Monstertocht
    • Polls
    • Contact
    • Klachtenprocedure
  • Wat is PLN?
    • Wat is PLN?
    • Factsheet Hartspierziekte PLN
    • COVID-19
  • Onderzoek
    • Onderzoek
    • Wetenschappers
  • Nederlands

Stichting Hartspierziekte PLN. Voor patiënten, door patiënten.

Steun Stichting PLN

plnheart.org Steun Stichting PLN

Terug naar home
  • Deel via
    • Facebook
    • Twitter
    • email

Steun Stichting PLN

Stichting PLN is opgericht om een behandelmethode te vinden voor de Genetische Hartspierziekte PLN. Hiervoor worden wereldwijd medische onderzoeksprojecten gefinancierd. Wij garanderen dat 100% van het geld dat uit vele initiatieven voor fondsenwerving, donateurs en schenkingen bijeen gebracht wordt, besteed wordt aan onze doelstellingen. Stichting PLN werkt met vrijwilligers. Kosten van de Stichting worden afgedekt door een separate sponsor. Hierdoor blijft niets aan de strijkstok hangen.

De medische onderzoekstrajecten zijn ontzettend kostbaar en het vinden van een behandelmethode vergt veel tijd. Stichting PLN heeft daarom hulp nodig!

Je kunt onze Stichting op verschillende manieren helpen. Hieronder lees je hoe.

Word vrijwilliger bij Stichting PLN

Word vrijwilliger!

Stichting PLN werkt met een enthousiast team vrijwilligers. Hierbij kun je denken aan:

  • PR & communicatie
  • Social Media
  • ICT
  • Stamboomonderzoek
  • Lotgenoten contact
  • Grafisch design
  • Organisatie van evenementen
  • Vertalingen

Wij kunnen altijd hulp gebruiken. Denk je dat je van toegevoegde waarde kan zijn voor onze Stichting? Neem dan meteen contact met ons op!

Doe mee aan een actie

Tijd voor actie!

Om geld in te zamelen en om de bekendheid en bewustzijn van PLN te vergroten organiseren wij diverse acties. Doe je mee en steun jij onze acties?

Emballage actie

Start een actie

Start een actie

Wil je Stichting PLN helpen met geld inzamelen en naamsbekendheid? En wil je een actie starten? Indien mogelijk helpen wij jou graag, zo kunnen wij je bijvoorbeeld een kartonnen collectebus toesturen. Natuurlijk zetten wij je ook graag in het zonnetje op onze social media en onze website. Neem je contact met ons op?

Online inzamelingsactie

Social Media

Volgt u ons op Facebook en Instagram? Je kunt ons ook online steunen, door bijvoorbeeld een (verjaardag) inzamelingsactie via Facebook en Instagram te houden!

Doneren

Doneren aan Stichting PLN

Je bent een PLN-gendrager, met of zonder klachten, of een familielid, een naaste, een vriend, een collega, een kennis… en je hebt direct of indirect kunnen ervaren of zien wat de PLN-genmutatie kan veroorzaken. Misschien heb je kinderen bij wie PLN is geconstateerd. Misschien heb je plotseling of langzaam afscheid moeten nemen van een dierbare belast met PLN… jij voelt je betrokken bij de Stichting PLN en wilt ons steunen.

Eenmalige of periodieke donaties?

Hiernaast kun je kiezen om een eenmalige of periodieke donatie aan onze Stichting te doen. Wilt je meer weten over hoe je de periodieke giften met onze Stichting kunt vastleggen en wat jouw belastingvoordelen zijn? Neem contact op!












Uitvaartcollecte

Een collecte op jouw uitvaart


Het komt steeds vaker voor: nabestaanden vragen op de rouwkaart of in de advertentie om donaties te geven in plaats van bloemen bij de begrafenis of crematie. Als jij ook een uitvaartcollecte voor Stichting PLN wilt, kun je de volgende gegevens noteren:

IBAN NL 95 FVLB 0225 788 020 t.n.v. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Wij kunnen ook een kartonnen collectebus toesturen. Neem je dan contact met ons op?

Nalatenschap

Nalatenschap

Een andere mogelijkheid om de Stichting PLN te helpen is met het toekennen van een nalatenschap aan de Stichting PLN. Voor een familie waarin PLN voorkomt is het praten over de nalatenschap best een moeilijk onderwerp en er is moed nodig om het bespreekbaar te maken. Maar een nalatenschap aan de Stichting PLN zal bijdragen aan het vinden van een oplossing voor deze ernstige ziekte voor huidige en toekomstige PLN-dragers in jouw en andere families. Uiteraard wordt een dergelijke schenking bijzonder gewaardeerd.

Hoe kun je dit regelen:

Bij een notaris kun je een testament laten opmaken, of een bestaand testament wijzigen, en daarin jouw wensen laten opnemen. Er zijn twee opties om een schenking aan de Stichting PLN te verzorgen:

  • Door middel van een legaat kun je laten opnemen dat je een vast bedrag of een percentage van jouw nalatenschap nalaat aan de Stichting PLN.
  • Je kunt ook Stichting PLN benoemen als erfgenaam of mede-erfgenaam waarbij Stichting PLN meedeelt in de volledige nalatenschap.

Bij het opnemen van Stichting PLN in jouw nalatenschap is het van groot belang dat je de juiste tenaamstelling hiervoor gebruikt, deze kunnen wij je geven. Stuur je ons een email?

Stichting PLN heeft de ANBI-status waardoor over het ontvangen geld geen belasting betaald hoeft te worden. Dit betekent dat elke Euro die wordt ontvangen ter beschikking komt voor het goede doel en er niets naar de fiscus gaat.

Vragen:

Mocht je vragen hebben over dit alles of wil je met ons overleggen over een eventuele nalatenschap kun je via ons contactformulier contact opnemen met onze secretaris, de heer Evert de Boer.

Wetenschappelijk onderzoek

Biobank voor harten

De Hartenbank is een centrale biobank waarin hartweefsel en medische gegevens van overleden donoren wordt opgeslagen en uitgegeven voor wetenschappelijk onderzoek. Met dit hartweefsel kan worden onderzocht hoe een hart in een vroeg stadium van een ziekte functioneert en wat er precies misgaat bij verschillende hartziekten. Zo kunnen ziekten eerder en/of beter worden vastgesteld en behandeld.

Opstartfase

De Hartenbank is nog in een opstartfase. Dit betekent dat we een beperkt aantal personen kunnen registreren. Momenteel nodigen zij alleen mensen uit om zich te registreren voor de Hartenbank met een mutatie in het phospholamban (PLN)-gen. Om je te registreren bij de Hartenbank moet je 18 jaar of ouder zijn.

Benieuwd hoe het in zijn werking gaat?

De Hartenbank is vanaf 2 juni open voor donorregistraties. Registreren kan via deze link.

Volledige persbericht tref je hier.

Laatste PLN Nieuws, ontwikkelingen & events

  • Reportage over PLN: RTV Noord

    maart 29, 2021

    Margreet Westerhof heeft de noordelijke hartziekte PLN: ‘Je leeft met een tijdbom’. Lees hier het hele artikel. Maandag 29 maart…

    Lees meer
  • De 100: wachten op een donor

    maart 22, 2021

    Het verhaal achter het wachten op een donor In het EO-programma ‘De 100: wachten op een donor’ volgt Bert van…

    Lees meer
  • Luca uit Italië zoekt contact met dragers

    maart 19, 2021

    Oproep: Luca uit Italië zoekt contact met dragers: wil jij hem een hart onder de riem steken?   “My name…

    Lees meer
Meer Nieuws

Testimonials

  • Stefan Bakker
    Stefan Bakker
    “Ik leef nu voor 3: voor mezelf, mijn donor en mijn moeder.”
  • Max Neervoort
    Max Neervoort
    “Door PLN heb ik mijn carrière als profbokser op moeten geven.”
  • Irmgard Sanderse
    Irmgard Sanderse
    “18 jaar nadat mijn lieve mama was overleden, kwam in 2011 de diagnose PLN.”
Meer Testimonials

Help ons de PLN hartspierziekte te overwinnen

of word een sponsor!

Doneer nu!

U bent hier:plnheart.org Steun Stichting PLN

  • Deel via
    • Facebook
    • Twitter
    • email

Steun de strijd tegen de
PLN Hartspierziekte

Door het sponsoren van ons PLN Transatlantisch onderzoeksproject, investeer je in een unieke mogelijkheid om de ontwikkeling van een behandelmethode van deze hartziekte te versnellen.

Doneer nu!

Stichting Hartspierziekte PLN. Voor patiënten, door patiënten.

Stichting PLN

Onze stichting is opgericht door vrijwilligers en mensen die lijden aan de PLN hartspierziekte, familieleden en hun dierbaren, en probeert mensen met het PLN-gen te informeren over de laatste ontwikkelingen en studies over PLN.

De stichting

  • Over ons
  • Steun Stichting PLN
  • Pers
  • Lotgenotencontact
  • PLN Monstertocht
  • Nieuws
  • Polls

Links

  • Privacy Statement
  • Cookie Statement
  • Disclaimer
  • Colofon
  • Sitemap
Help ons de genetisch hartspierziekte PLN te overwinnen
Doneer nu! en wordt een sponsor!
Copyright © 2021 Stichting Hartspierziekte PLN | Website: Stichting PLN
  • Contact
  • Pers
Go to Top
This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Cookie settingsACCEPT
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary
Altijd ingeschakeld

Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.

Non-necessary

Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.

OPSLAAN & ACCEPTEREN