Help Stichting PLN
Stichting PLN is opgericht om een behandelmethode te vinden voor de Genetische Hartspierziekte PLN. Hiervoor worden wereldwijd medische onderzoeksprojecten gefinancierd. Wij garanderen dat 100% van het geld dat uit vele initiatieven voor fondsenwerving, donateurs en schenkingen bijeen gebracht wordt, besteed wordt aan onze doelstellingen. Kosten van de Stichting worden afgedekt door separate sponsors. Hierdoor blijft niets aan de strijkstok hangen.
De medische onderzoekstrajecten zijn ontzettend kostbaar en het vinden van een behandelmethode vergt veel tijd. Stichting PLN heeft daarom hulp nodig!
Je kunt onze Stichting op verschillende manieren helpen. Hieronder lees je hoe.
Word vrijwilliger!
Stichting PLN werkt met een enthousiast team vrijwilligers. Hierbij kun je denken aan:
- PR & communicatie
- Social Media
- ICT
- Stamboomonderzoek
- Lotgenoten contact
- Grafisch design
- Organisatie van evenementen
- Vertalingen
Wij kunnen altijd hulp gebruiken. Denk je dat je van toegevoegde waarde kan zijn voor onze Stichting? Neem dan meteen contact met ons op!
Start een actie
Wil je Stichting PLN helpen met geld inzamelen en met naamsbekendheid? En wil je een actie starten? Dat kan nu via onze speciale actiesite! Start je eigen (te) gekke actie en verzamel geld in voor onderzoek naar PLN. Of ben je jarig en vraag je liever donaties dan een kado? Ook dat kan! Klik op deze link en start je eigen actie voor PLN! Help ons mee deze genetische hartspierziekte te overwinnen!
Indien mogelijk helpen wij jou ook graag, zo kunnen wij je bijvoorbeeld een kartonnen collectebus toesturen. Natuurlijk zetten wij je ook graag in het zonnetje op onze social media en op onze (actie)website. Neem je contact met ons op?
Tijd voor actie!
Om geld in te zamelen en om de bekendheid en bewustzijn van PLN te vergroten organiseren wij diverse acties. Doe je mee en steun jij onze acties?
Doneren aan Stichting PLN
Je bent een PLN-gendrager, met of zonder klachten, of een familielid, een naaste, een vriend, een collega, een kennis… en je hebt direct of indirect kunnen ervaren of zien wat de PLN-genmutatie kan veroorzaken. Misschien heb je kinderen bij wie PLN is geconstateerd. Misschien heb je plotseling of langzaam afscheid moeten nemen van een dierbare belast met PLN… jij voelt je betrokken bij de Stichting PLN en wilt ons steunen.
Eenmalige of periodieke donaties?
Hiernaast kun je kiezen om een eenmalige of periodieke donatie aan onze Stichting te doen. Wilt je meer weten over hoe je de periodieke giften met onze Stichting kunt vastleggen en wat jouw belastingvoordelen zijn? Neem contact op!
Een collecte op jouw uitvaart
Het komt steeds vaker voor: nabestaanden vragen op de rouwkaart of in de advertentie om donaties te geven in plaats van bloemen bij de begrafenis of crematie. Als jij ook een uitvaartcollecte voor Stichting PLN wilt, kun je de volgende gegevens noteren:
IBAN NL 95 FVLB 0225 788 020 t.n.v. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Wij kunnen ook een kartonnen collectebus toesturen. Neem je dan contact met ons op?
Nalatenschap
Een andere mogelijkheid om de Stichting PLN te helpen is met het toekennen van een nalatenschap aan de Stichting PLN. Voor een familie waarin PLN voorkomt is het praten over de nalatenschap best een moeilijk onderwerp en er is moed nodig om het bespreekbaar te maken. Maar een nalatenschap aan de Stichting PLN zal bijdragen aan het vinden van een oplossing voor deze ernstige ziekte voor huidige en toekomstige PLN-dragers in jouw en andere families. Uiteraard wordt een dergelijke schenking bijzonder gewaardeerd.
Hoe kun je dit regelen:
Bij een notaris kun je een testament laten opmaken, of een bestaand testament wijzigen, en daarin jouw wensen laten opnemen. Er zijn twee opties om een schenking aan de Stichting PLN te verzorgen:
- Door middel van een legaat kun je laten opnemen dat je een vast bedrag of een percentage van jouw nalatenschap nalaat aan de Stichting PLN.
- Je kunt ook Stichting PLN benoemen als erfgenaam of mede-erfgenaam waarbij Stichting PLN meedeelt in de volledige nalatenschap.
Bij het opnemen van Stichting PLN in jouw nalatenschap is het van groot belang dat je de juiste tenaamstelling hiervoor gebruikt, deze kunnen wij je geven. Stuur je ons een email?
Stichting PLN heeft de ANBI-status waardoor over het ontvangen geld geen belasting betaald hoeft te worden. Dit betekent dat elke Euro die wordt ontvangen ter beschikking komt voor het goede doel en er niets naar de fiscus gaat.
Vragen:
Mocht je vragen hebben over dit alles of wil je met ons overleggen over een eventuele nalatenschap kun je via ons contactformulier contact opnemen met onze secretaris, de heer Evert de Boer.
Biobank voor harten
De Hartenbank is een centrale biobank waarin hartweefsel en medische gegevens van overleden donoren wordt opgeslagen en uitgegeven voor wetenschappelijk onderzoek. Met dit hartweefsel kan worden onderzocht hoe een hart in een vroeg stadium van een ziekte functioneert en wat er precies misgaat bij verschillende hartziekten. Zo kunnen ziekten eerder en/of beter worden vastgesteld en behandeld.
Opstartfase
De Hartenbank is nog in een opstartfase. Dit betekent dat we een beperkt aantal personen kunnen registreren. Momenteel nodigen zij alleen mensen uit om zich te registreren voor de Hartenbank met een mutatie in het phospholamban (PLN)-gen. Om je te registreren bij de Hartenbank moet je 18 jaar of ouder zijn.
Benieuwd hoe het in zijn werking gaat?
De Hartenbank is vanaf 2 juni open voor donorregistraties. Registreren kan via deze link.
Volledige persbericht tref je hier.