Stichting PLN
Doneer nu!
  • Contact
  • Pers
  • Nederlands
  • Stichting PLN
    • Stichting PLN
    • Over ons
    • Steun Stichting PLN
    • Pers
    • PLN Monstertocht
    • Polls
    • Contact
    • Klachtenprocedure
  • Wat is PLN?
    • Wat is PLN?
    • Factsheet Hartspierziekte PLN
    • COVID-19
  • Onderzoek
    • Onderzoek
    • Wetenschappers
  • Stichting PLN
    • Stichting PLN
    • Over ons
    • Steun Stichting PLN
    • Pers
    • PLN Monstertocht
    • Polls
    • Contact
    • Klachtenprocedure
  • Wat is PLN?
    • Wat is PLN?
    • Factsheet Hartspierziekte PLN
    • COVID-19
  • Onderzoek
    • Onderzoek
    • Wetenschappers
  • Nederlands

Stichting Hartspierziekte PLN. Voor patiënten, door patiënten.

Nieuws

plnheart.org Nieuws Fijne feestdagen!

Terug naar home
  • Deel via
    • Facebook
    • Twitter
    • email

Fijne feestdagen!

december 23, 2020

Beste lezer,

Als iemand mij vorig jaar gevraagd had naar 2020, had ik nooit een pandemie kunnen voorspellen. Vol mooie plannen ging Stichting PLN het nieuwe decennium in: een spetterend PLN gala, de monsterlijke PLN Monstertocht in Noorwegen….. Door de COVID-19 pandemie zijn deze fondsenwerving plannen tijdelijk opzij geschoven. Maar bij de pakken neerzitten is ons niet bekend, dus besloten wij meteen om door te gaan met de activiteiten die wel mogelijk waren.

Wij zijn trots op de opening van de Hartenbank op 2 juni jl. Stichting PLN is mede-initiator van de Hartenbank en het Netherlands Heart Institute en het Durrer Center hebben hier een aantal jaren hard aan gewerkt. Meer informatie over de Hartenbank leest u hier terug op onze website. Op dit moment zijn er 33 geregistreerde donoren. De wetenschappers hebben veel belang bij de Hartenbank, Renee Maas ligt dit in deze video uit. Heeft u zich al aangemeld?

In mei en november vonden de halfjaarlijkse meetings van het CURE-PlaN consortium online plaats. Wereldwijd belden de onderzoekers in, en ondanks dat het natuurlijk even wennen was, is het prachtig om te zien hoe goed er samengewerkt wordt, dat er ook online goede discussies ontstaan en dat in onderling vertrouwen veel informatie gedeeld wordt. Helaas heeft het onderzoek naar PLN wel last van de COVID-19 pandemie. Dit komt met name omdat in maart wereldwijd de laboratoria sloten en nu nog steeds beperkt geopend zijn. De wetenschappers werken in ploegendiensten om de bezetting zo laag mogelijk te houden. Op dit moment is het onderzoek zo’n 6 maanden vertraagd en voor zover dit te voorspellen is vrezen wij een achterstand van 9-12 maanden aan het einde van de COVID-19 pandemie. Geen goed nieuws, en dit brengt helaas ook extra kosten met zich mee in een jaar waar fondsenwerving al zwaar is.

Omdat het gala verplaatst is naar een later te bepalen moment, en de PLN Monstertocht geannuleerd werd, hebben wij fondsentechnisch een ontzettend zwaar jaar. Gelukkig was in september wel een fietstocht in Friesland mogelijk: de “PLN 11Stedentocht – terug naar de roots“. Met hulp van vrijwilligers en de geweldige inzet van de fietsers heeft iedereen een prachtige dag gehad en is er een fantastisch bedrag van ruim 103.000 euro opgehaald voor Stichting PLN. Zoals altijd sta ik er  persoonlijk voor garant dat alle donaties volledig besteed worden aan onze doelstellingen. Dankzij een sponsor worden de kosten die de Stichting maakt 100% vergoed.

De dag is ons zo goed bevallen dat wij van een Nederlandse fietstocht een jaarlijks terugkerend evenement maken en de planning is dat wij op zaterdag 11 september 2021 weer met een groep fietsers door Friesland gaan fietsen! Daarnaast wil een groep artsen en cardiologen weer voor ons de PLN Monstertocht fietsen. Geweldig!

We hebben goede media-aandacht gekregen afgelopen jaar.  Mirjam Bartelsman maakte een indrukwekkende documentaire over PLN en het dilemma om je al dan niet te laten testen op deze genetische afwijking. Een item bij EenVandaag met medewerking van Wouter Visser. PLN drager Sabine doet mee aan het TV programma De100 op de EO. ADLive. BNR radio. NOS radio 1. Regionale dagbladen. Een podcast. U kunt dit teruglezen en kijken via onze pers pagina op de website.

Geen PLN Infodag mogelijk? Dan organiseren wij toch een Webinar! Ook dit was geslaagd en zullen wij zeker vaker gaan doen in 2021. De presentaties van de Webinar kunt u terugkijken via onze YouTube pagina.

Voor ik afsluit wil ik alle vrijwilligers, onze stagiaires bedanken voor hun inzet en u allen voor uw vertrouwen in onze Stichting. Wij gaan in 2021 weer keihard aan het werk om op zoek te gaan naar de oplossing voor PLN!

Wereldwijd is een ongelofelijk mooi team van toponderzoekers keihard aan het werk om een behandelingsmogelijkheid voor PLN te vinden en ik ben ervan overtuigd dat die er komt. Mag ik u vragen om ons financieel te helpen om hun extra te ondersteunen in dit moeilijke jaar?

Ik wens u ondanks alles goede feestdagen en blijf genieten.

Pieter Glijnis
Voorzitter Stichting PLN

 

 

Laatste PLN Nieuws, ontwikkelingen & events

  • Erfelijkheid

    februari 23, 2021

    Vorige week hebben wij een videogesprek gehad met de afdeling Klinische Genetica van het Amsterdam UMC, waaronder met Prof. Dr….

    Lees meer
  • Vacature!

    februari 18, 2021

    Stichting PLN is op zoek naar een scientific officer die in staat is om zich de huidige wetenschappelijke onderzoeksprojecten snel…

    Lees meer
  • De Hartenbank

    februari 11, 2021

    De Hartenbank is inmiddels alweer 8 maanden geopend en al meer dan 40 PLN dragers hebben zich geregistreerd bij de…

    Lees meer
Meer Nieuws

Testimonials

  • Stefan Bakker
    Stefan Bakker
    “Ik leef nu voor 3: voor mezelf, mijn donor en mijn moeder.”
  • Max Neervoort
    Max Neervoort
    “Door PLN heb ik mijn carrière als profbokser op moeten geven.”
  • Irmgard Sanderse
    Irmgard Sanderse
    “18 jaar nadat mijn lieve mama was overleden, kwam in 2011 de diagnose PLN.”
Meer Testimonials

Help ons de PLN hartspierziekte te overwinnen

of word een sponsor!

Doneer nu!

U bent hier:plnheart.org Nieuws Fijne feestdagen!

  • Deel via
    • Facebook
    • Twitter
    • email

Steun de strijd tegen de
PLN Hartspierziekte

Door het sponsoren van ons PLN Transatlantisch onderzoeksproject, investeert u in een unieke mogelijkheid om de ontwikkeling van een behandelmethode van deze hartziekte te versnellen.

Doneer nu!

Stichting Hartspierziekte PLN. Voor patiënten, door patiënten.

Stichting PLN

Onze stichting is opgericht door vrijwilligers en mensen die lijden aan de PLN hartspierziekte, familieleden en hun dierbaren, en probeert mensen met het PLN-gen te informeren over de laatste ontwikkelingen en studies over PLN.

De stichting

  • Over ons
  • Steun Stichting PLN
  • Pers
  • Lotgenotencontact
  • PLN Monstertocht
  • Nieuws
  • Polls

Links

  • Privacy Statement
  • Cookie Statement
  • Disclaimer
  • Colofon
  • Sitemap
Help ons de genetisch hartspierziekte PLN te overwinnen
Doneer nu! en wordt een sponsor!
Copyright © 2021 Stichting Hartspierziekte PLN | Website: Stichting PLN
  • Contact
  • Pers
Go to Top
This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Cookie settingsACCEPT
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary
Altijd ingeschakeld

Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.

Non-necessary

Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.

SAVE & ACCEPT