Fijne feestdagen!

Beste lezer,

Als iemand mij vorig jaar gevraagd had naar 2020, had ik nooit een pandemie kunnen voorspellen. Vol mooie plannen ging Stichting PLN het nieuwe decennium in: een spetterend PLN gala, de monsterlijke PLN Monstertocht in Noorwegen….. Door de COVID-19 pandemie zijn deze fondsenwerving plannen tijdelijk opzij geschoven. Maar bij de pakken neerzitten is ons niet bekend, dus besloten wij meteen om door te gaan met de activiteiten die wel mogelijk waren.

Wij zijn trots op de opening van de Hartenbank op 2 juni jl. Stichting PLN is mede-initiator van de Hartenbank en het Netherlands Heart Institute en het Durrer Center hebben hier een aantal jaren hard aan gewerkt. Meer informatie over de Hartenbank leest u hier terug op onze website. Op dit moment zijn er 33 geregistreerde donoren. De wetenschappers hebben veel belang bij de Hartenbank, Renee Maas ligt dit in deze video uit. Heeft u zich al aangemeld?

In mei en november vonden de halfjaarlijkse meetings van het CURE-PlaN consortium online plaats. Wereldwijd belden de onderzoekers in, en ondanks dat het natuurlijk even wennen was, is het prachtig om te zien hoe goed er samengewerkt wordt, dat er ook online goede discussies ontstaan en dat in onderling vertrouwen veel informatie gedeeld wordt. Helaas heeft het onderzoek naar PLN wel last van de COVID-19 pandemie. Dit komt met name omdat in maart wereldwijd de laboratoria sloten en nu nog steeds beperkt geopend zijn. De wetenschappers werken in ploegendiensten om de bezetting zo laag mogelijk te houden. Op dit moment is het onderzoek zo’n 6 maanden vertraagd en voor zover dit te voorspellen is vrezen wij een achterstand van 9-12 maanden aan het einde van de COVID-19 pandemie. Geen goed nieuws, en dit brengt helaas ook extra kosten met zich mee in een jaar waar fondsenwerving al zwaar is.

Omdat het gala verplaatst is naar een later te bepalen moment, en de PLN Monstertocht geannuleerd werd, hebben wij fondsentechnisch een ontzettend zwaar jaar. Gelukkig was in september wel een fietstocht in Friesland mogelijk: de “PLN 11Stedentocht – terug naar de roots“. Met hulp van vrijwilligers en de geweldige inzet van de fietsers heeft iedereen een prachtige dag gehad en is er een fantastisch bedrag van ruim 103.000 euro opgehaald voor Stichting PLN. Zoals altijd sta ik er  persoonlijk voor garant dat alle donaties volledig besteed worden aan onze doelstellingen. Dankzij een sponsor worden de kosten die de Stichting maakt 100% vergoed.

De dag is ons zo goed bevallen dat wij van een Nederlandse fietstocht een jaarlijks terugkerend evenement maken en de planning is dat wij op zaterdag 11 september 2021 weer met een groep fietsers door Friesland gaan fietsen! Daarnaast wil een groep artsen en cardiologen weer voor ons de PLN Monstertocht fietsen. Geweldig!

We hebben goede media-aandacht gekregen afgelopen jaar.  Mirjam Bartelsman maakte een indrukwekkende documentaire over PLN en het dilemma om je al dan niet te laten testen op deze genetische afwijking. Een item bij EenVandaag met medewerking van Wouter Visser. PLN drager Sabine doet mee aan het TV programma De100 op de EO. ADLive. BNR radio. NOS radio 1. Regionale dagbladen. Een podcast. U kunt dit teruglezen en kijken via onze pers pagina op de website.

Geen PLN Infodag mogelijk? Dan organiseren wij toch een Webinar! Ook dit was geslaagd en zullen wij zeker vaker gaan doen in 2021. De presentaties van de Webinar kunt u terugkijken via onze YouTube pagina.

Voor ik afsluit wil ik alle vrijwilligers, onze stagiaires bedanken voor hun inzet en u allen voor uw vertrouwen in onze Stichting. Wij gaan in 2021 weer keihard aan het werk om op zoek te gaan naar de oplossing voor PLN!

Wereldwijd is een ongelofelijk mooi team van toponderzoekers keihard aan het werk om een behandelingsmogelijkheid voor PLN te vinden en ik ben ervan overtuigd dat die er komt. Mag ik u vragen om ons financieel te helpen om hun extra te ondersteunen in dit moeilijke jaar?

Ik wens u ondanks alles goede feestdagen en blijf genieten.

Pieter Glijnis
Voorzitter Stichting PLN