We schrijven ieder jaar een terug- en vooruitblik. Onze missie is het behandelbaar maken van de hartverscheurende ziekte PLN-R14del. Ook het afgelopen jaar hebben we hierin belangrijke stappen gezet, maar we zijn er natuurlijk nog niet. Omdat we jullie zoveel mogelijk willen meenemen in onze inspanningen, willen we middels dit artikel een inkijkje achter de schermen geven. Lees je mee?
Het grootste hoogtepunt van afgelopen jaar was zonder twijfel 14 september 2025! Dit was dé dag van de eerste editie van de Tikkende Klok Challenge op Circuit Zandvoort. Het event is bedacht en georganiseerd door algemeen bestuurslid Boudewijn Kostelijk – die zich voor dit geweldige evenement volledig als vrijwilliger heeft ingezet. Wij zijn hem ontzettend dankbaar voor zijn inspanningen. Dankzij de organisatie van de Tikkende Klok Challenge haalden jullie maar liefst 208.000 euro op! Daarover later meer.
We gaan eerst een overzicht maken van wat we dit jaar allemaal hebben gedaan:
Een kroon op het werk
Onze informatiemiddagen zijn niet compleet zonder ons mobiele racemonster: de bloedbus. Met deze bus hebben we een laboratorium op wielen. Dankzij de komst van de bus kunnen we op locatie bloed afnemen van PLN-dragers en eerstegraads familieleden. Daarmee faciliteren we baanbrekend onderzoek. Een van de zaken die we onderzoeken is waarom de ene PLN-drager op jonge leeftijd ernstig ziek wordt en de andere drager tot op late leeftijd bespaard blijft van klachten. Daarom is bloed doneren ontzettend belangrijk! Je kunt een bijdrage leveren tijdens onze PLN-bijeenkomsten. Bekijk hier onze volgende bijeenkomsten.
Eind 2024 kregen we het slechte nieuws te horen dat onze zeer gewaardeerde vrijwilliger, Annette Klinkert, per direct haar taken naast zich neer moest leggen vanwege persoonlijke omstandigheden. Met Annette gaat het inmiddels goed en zij mocht in het voorjaar zelfs een koninklijke onderscheiding in ontvangst nemen door haar vrijwilligerswerk voor onder andere Stichting PLN. Wauw! Dat was een mooie kroon op haar jarenlange inzet en harde werk voor onze stichting.
In de tussentijd hadden zich twee nieuwe vrijwilligers aangemeld, die met veel enthousiasme en betrokkenheid de taken van Annette Klinkert hebben overgenomen. Eric van Loenen en Brigitta Madderom zetten zich sinds februari intensief voor ons in en daar zijn wij héél blij mee. Zij hebben het plan om het lotgenotencontact in 2026 een nieuw leven in te blazen en gaan dat onder de naam PLN Café doen. Hierover later meer!
Honderden mensen strijden tegen de klok voor PLN-R14del!
In het tweede kwartaal van 2025, lanceerden we op donderdag 1 mei 2025 de Tikkende Klok Challenge.
Een bijzonder sportevenement op een unieke locatie, namelijk het iconische Circuit Zandvoort! Wandelen of hardlopen, twee weken nadat Max Verstappen op het circuit heeft gereden. Ge-wel-dig. Waarom? Om PLN-R14del zo snel mogelijk, samen met ons, de wereld uit te helpen. Een hartverscheurende ziekte die om zich heengrijpt en waar nog geen levensreddende behandeling voor is. Bekijk snel de aftermovie:
Van 1 mei tot 14 september met als hoogtepunt de dag zelf, waar alles samenkwam. Op 26 juni organiseerden we voor het eerst een PLN Update webinar. Tijdens dit webinar hadden we slecht nieuws. Door de politiek die is veranderd in Amerika, werd levensreddend onderzoek naar een behandeling voor PLN-R14del stilgezet. Een farmaceut trok zich terug en een andere farmaceut ging wel verder met een behandeling, maar wij twijfelen of deze écht goed aanslaat voor PLN-R14del. De boodschap van dit alles? We zijn op onszelf aangewezen.
Als iets ons als stichting definieert, is het onze ondernemende houding. Waar nog geen wegen zijn, creëren we ze. En waar we vragen hebben, zoeken we naar antwoorden. We gaan niet bij de pakken neer zitten, maar we zetten de schouders eronder en gaan door. Want die behandeling komt er en daar zijn we vastberaden in. Door het nieuws uit Amerika werd ook het belang van de Tikkende Klok benadrukt. Het heeft PLN niet alleen de nodige bekendheid gegeven, het heeft ook de hoognodige gelden opgeleverd voor onderzoek.
Er werd meer dan 208.000 euro opgehaald voor onderzoek! Daarom staat op 6 september 2026 de volgende editie van de Tikkende Klok Challenge gepland. Opnieuw melden we ons op Circuit Zandvoort om ervoor te zorgen dat we een prachtig doelbedrag ophalen om levensreddend onderzoek te blijven financieren.
Ben jij er ook bij? Vanaf 14 februari schrijf je je in voor de tweede editie van de Tikkende Klok Challenge!
De wetenschap stond niet stil
Op vrijdag 20 juni nam prof. dr. Pieter Doevendans afscheid als hoogleraar cardiologie in UMC Utrecht. Professor Doevendans heeft 19 jaar lang leiding gehad van de afdeling cardiologie. Daarnaast was hij ook cardioloog, werkte mee aan veel wetenschappelijk onderzoek en publiceerde honderden artikelen.
Professor Doevendans is al jarenlang betrokken bij onderzoek naar PLN en zal dit voorlopig ook blijven doen. Hij heeft met zijn werk een ongekende bijdrage geleverd aan de behandeling van en het onderzoek naar erfelijke hartziektes. Wij zijn erg blij met zijn inzet!
Aan de andere kant wist onze collega Jort onlangs zijn PhD te behalen en daarmee te promoveren! Tijdens zijn onderzoek heeft hij zich gefocust op een nieuw preklinisch model. Deze modellen worden gebruikt om een ziekte beter te begrijpen en behandelingen te testen. Zijn onderzoek biedt veelbelovende inzichten.
Wat deed de wetenschap nog meer in 2025? We vroegen het aan onze collega’s Annet Linders (Senior Scientist) en Corné van Dam (Scientific Writer). “Wetenschappelijke inzichten komen meestal uit papers. Er zijn dit jaar een aantal papers verschenen over PLN-R14del. Uit een van die papers blijkt dat ongeveer 50% van de PLN-dragers tegen hun 70ste ernstige gevolgen van de ziekte heeft ondervonden. Bijna 100% heeft daarbij wel iets gemerkt van de ziekte”, vertelt Annet.
Er is inmiddels een zeer uitgebreid overzicht verschenen, waarin alle studies over PLN zijn verzameld. Daar hebben onder andere Renee Maas en Luuk Kerckhaert aan gewerkt. “Er zijn ook nog 2 papers verschenen over dat PLN geen superinhibitor is, maar dat de ziekte juist ontstaat doordat er aggregaten gevormd worden”, voegt Annet nog toe. “Verder kunnen we melden dat er inzicht is dat problemen in het SR (onderdeel van de hartspiercel) steeds belangrijker wordt dan calcium bij PLN”, vertelt Corné.
In actie voor Stichting PLN: zij deden het!
Naast het daverende succes van de Tikkende Klok Challenge, creëerden meer dan 20 actiestarters hun eigen startschot om voor Stichting PLN in actie te komen. We hebben al jarenlang ons eigen actieplatform. Op deze website kun je gemakkelijk een actie starten voor Stichting PLN. Van schaatsen in Oostenrijk tot aan het beschilderen van oesters: jullie flikken het gewoon. En wat zijn we daar trots op!
Daarnaast werd Stichting PLN lid van het platform Supporta. Met dit platform kun je heel makkelijk jouw actie aan een bestaand evenement koppelen. Doe je mee aan Mud Masters? Loop je de marathon van Amsterdam? Ga je 12 uur lang diep onder begeleiding van oud-Special Forces operators? Dankzij Supporta kun je met alle gemak een actiepagina maken voor het evenement waar jij aan meedoet en zo ook geld inzamelen voor PLN!
Dit werd het afgelopen jaar ook vaker gedaan. Dankzij jullie inzet via ons eigen actieplatform en Supporta, hebben we 19050,28 euro opgehaald. Je kunt altijd doneren aan de lopende acties, maar ook een vrije donatie doen. Helpen jullie ons mee naar de 20.000 euro? Dat zou nog een mooie mijlpaal zijn voor het einde van het jaar. Doneren kan via deze link op een actie naar keuze, maar je kunt ook een algemene donatie doen.
Hoe kijkt ons team terug op 2025?
Marise: “2025 was voor mij als thuiskomen. Na 7 maanden afwezigheid kreeg ik een warm welkom binnen een hecht team en een stichting die bruist van ambitie. Hopelijk bouwen we in 2026 verder op de energie van 2025: een groeiende stichting, nieuwe kansen en uitdagingen en een voortrekkersrol van alle collega’s. We kijken naar veelbelovende wetenschappelijke vooruitgang. Samen zetten we onze missie krachtig voort en vergroten we onze impact!”
Sien: “Ik vind het doel waar we voor werken enorm mooi. Ondanks dat ik zelf geen PLN-drager ben, wil ik ook laten zien dat iemand zonder PLN zich kan ontfermen over PLN-dragers. Wij hebben het hart ook op de goede plek. Ik kijk terug op een fijn jaar waarin we samen veel veranderingen hebben doorgemaakt. Wat mij het meest heeft geraakt is het sterke teamverband dat we onderling hebben opgebouwd. Het verloopt niet altijd vlekkeloos en we hebben nog veel te leren van en met elkaar. Maar iedere stap is een stap vooruit, zolang het een stap in de goede richting is en we er zo samen sterker uitkomen. We hebben één doel voor ogen en dat is PLN de wereld uit. We zijn hartstikke goed bezig.”
Corné: “Het is fantastisch om aan zo’n mooie missie mee te werken en impact te maken. Daarnaast hebben we een topteam. Het is een interessante en spannende ontdekkingsreis waar we samen in zitten. Omdat ik zelf promotieonderzoek doe en PLN daarin ook een rol speelt, ben ik vanuit die hoek ook betrokken bij de aanvraag van verschillende beurzen voor PLN. Ik droom ervan dat we een van die beurzen krijgen en dat we ook echt een onderzoekslijn naar PLN kunnen starten om de ziekte te begrijpen en behandelingen te testen.”
Brigitta: “In 2025 ben ik als vrijwilliger voor de PLN stichting gaan werken. Ik heb verschillende mensen leren kennen en werd gegrepen door de gedrevenheid om tot een oplossing voor de ziekte te komen. Toen ik na mijn harttransplantatie weer voldoende energie had ben ik me in gaan zetten. We hebben 2 zoons en andere familieleden die drager van de PLN-mutatie zijn. Ik hoop dat, mochten zij uitingen krijgen, er een remedie is gevonden. Het meedoen aan de Health Challenge in Utrecht was voor mij een hoogtepunt. De energie en de hoop die van de verschillende onderzoeksvoorstellen afspatte deed heel erg goed! Ik wil meegeven dat praten over PLN belangrijk is, als je klein begint zal het zich als een olievlek verspreiden.”
Boudewijn: “2025 was een fantastisch jaar voor Stichting PLN met prachtige mijlpalen. Ik hoop dat we deze lijn in 2026 kunnen voortzetten met de inzet van nog meer vrijwilligers die helpen om de stichting groter te maken. Ook kijk ik uit naar de Tikkende Klok Challenge op 6 september waarbij nog meer mensen betrokken zullen zijn en nog meer mensen deelnemen. Ik wil graag mijn steentje bijdragen om voor PLN meer naamsbekendheid te genereren en om fondsen te werven voor meer onderzoek.”
Annet: “Het was een druk jaar. We hebben verschillende grants en een subsidie aangevraagd. Ik ben trots op de stukken die we hebben geschreven, al ging daar meer tijd in zitten dan ik had verwacht. We hebben daar waardevolle informatie uit gehaald, omdat we hebben nagedacht over budgetten, markten en hoe we ons project het best kunnen ‘verkopen’ bij zo’n aanvraag. Er is veel interesse van farmaceuten en academische partijen in het ontwikkelen van een therapie voor deze ziekte. Er zijn nog wel wat hordes te nemen, maar het lijkt de goede kant op te gaan. Wij gaan ons best doen om die therapie weer een stapje dichterbij te brengen!”
2026: een cruciaal jaar
Onze stichting groeit hard. We bewandelen constant nieuwe wegen om onze missie te volbrengen. Deze hartverscheurende ziekte móet de wereld uit. En het liefst zo snel mogelijk. Omdat de stichting zo hard groeit, merken we ook dat we op elk gebied uitdagingen tegenkomen. Om hier sterker uit te komen – hebben we jullie hulp nog steeds nodig. Dat kan op verschillende manieren:
- Word donateur van Stichting PLN. Schenk je een vast bedrag per jaar? Dan kun je middels periodiek schenken óók belastingvoordeel boeken. Interessant voor het einde van 2025! 😉
- Start een actie via ons actieplatform of sluit aan bij een evenement in 2026. Op die manier kun je middels een zelf gekozen activiteit geld inzamelen voor Stichting PLN.
- Wil je Stichting PLN helpen met vrijwilligerswerk? Denk aan het contact met lotgenoten, organiseren van bijeenkomsten of het uitwerken van stamboomonderzoek. Stuur ons dan een mail via info@plnheart.org. Wil je mee werken aan een fantastische dag? Word dan vrijwilliger tijdens de Tikkende Klok Challenge.
Namens het team van Stichting PLN willen we al onze dank naar jullie uitspreken. We gaan een 2026 tegemoet waarin we verwachten ambitieuze stappen te maken en daarmee voor jullie, dragers en naasten, het verschil te maken. Er is licht aan het einde van de tunnel en opgeven is geen optie. Wij wensen iedereen zeer prettige feestdagen toe en een goede start van het nieuwe jaar. 🎄
Vanaf vrijdag 19 december tot en met zondag 4 januari genieten onze collega’s van hun kerstvakantie. Wij zijn in deze periode moeilijk bereikbaar. Vanaf maandag 5 januari staan we weer voor jullie klaar met frisse moed en een ongekend enthousiasme!