We hebben geen goed nieuws uit Amerika ontvangen. Twee van de farmaceutische bedrijven die aan een behandeling voor PLN-R14del werken, hebben (voor nu) de stekker eruit getrokken. Eén bedrijf heeft aangegeven dat het definitief stopt en het andere bedrijf gaat nog wel verder met een therapie, maar wij twijfelen erover of dit de juiste behandeling is voor onze patiënten. Dat betekent dat wij als stichting nog meer zelf moeten doen. Om jullie hierover bij te praten, organiseren we op dinsdag 24 juni 2025 een speciaal webinar.
Onze missie is het vinden van een veilige en betaalbare behandeling voor PLN-R14del. Het is niet gebruikelijk dat een stichting zoals die van ons, voor en door patiënten opgericht, zich zoveel bezighoudt met wetenschappelijk onderzoek. Wij doen dat wel! Waarom? Omdat PLN-R14del een zeldzame ziekte is en daarom geen massale aandacht krijgt van de overheid, wetenschap of farmaceutische industrie. Maar wij weten hoe ontwrichtend en heftig de ziekte kan zijn. Daarom zetten wij ons sinds dag één in om een veilige en betaalbare behandeling te vinden.
We zijn strijdvaardig!
Inmiddels kijken we terug en vooruit: we hebben al gigantisch veel doorbraken geboekt qua wetenschappelijk onderzoek en de behandelopties zijn ook in zicht. Er wordt gewerkt aan verschillende therapievormen, maar tijdens een bezoek van voorzitter Pieter in Amerika hebben we het nieuws te horen gekregen dat twee farmaceutische bedrijven zich terugtrekken. Dat komt door politieke keuzes in Amerika.
We moeten dus nóg meer zelf doen. Als team balen wij ontzettend van het nieuws uit Amerika, maar het maakt ons strijdvaardiger dan ooit. Want die behandeling moet en zal er komen. Dat is van levensbelang. Wij strijden dus onverhoopt verder met onze missie, maar we kunnen alle hulp ontzettend hard gebruiken. Daarom doen we deze oproep aan jullie: sluit aan bij ons webinar, ontvang het laatste nieuws en kijk waar je ons kunt helpen met de missie van ons allemaal!
PLN Update Webinar
Tijdens het PLN Update Webinar nemen we je mee in de wetenschappelijke wereld en alles wat er op dit moment speelt. Zo hebben jullie een idee van hoe we ervoor staan en wat ons pad is voor de komende maanden (en jaren). Dit webinar organiseren we via Zoom. Je kunt het dus online volgen waar je wilt.
- Webinar via Zoom te volgen via jouw mobiel, tablet of laptop;
- Op dinsdag 24 juni ’s avonds van 19.30 uur tot 20.30 uur;
- Mogelijkheid tot het stellen van vragen aan ons team.
Om 19.30 uur start het webinar. Zorg er daarom voor dat je op tijd inlogt, dit kun je doen vanaf 19.15 uur. Op die manier weet je zeker dat je wordt toegelaten tot de Zoom-sessie, omdat onze collega’s de wachtruimte goed in de gaten houden op dat moment.
Programma van het webinar
- Onze dagvoorzitter Annette Raven (bekend van de informatiemiddagen) doet een korte introductie van het webinar. Zij heet jullie welkom in de eerste 5 minuten en zal praktische zaken met jullie delen zodat alles zo soepel mogelijk verloopt.
- Na de introductie neemt voorzitter Pieter Glijnis het woord om te vertellen over zijn reis naar Amerika en het nieuws dat hij hier heeft gehoord. Op die manier hebben jullie een goed beeld van wat er in Amerika speelt en vooral welke gevolgen dat voor ons als Nederlandse stichting heeft.
- Zodra Pieter heeft gesproken, zal onze Senior Scientist Annet Linders jullie meenemen in wat er nu op wetenschappelijk vlak speelt omtrent een behandeling. Welke opties worden nog ontdekt? Wat zit er in de pijplijn? En welke andere opties zijn er voor een behandeling?
- Aansluiten op de presentaties van Pieter en Annet zal Boudewijn Kostelijk, bedenker en initiator van de Tikkende Klok Challenge, vertellen hoe we ervoor staan met ons grootste evenement tot nu toe. Hij deelt ons meer over dit fantastische initiatief en hoe jij kunt helpen als je ook zo snel mogelijk een behandeling voor PLN-R14del wil.
De presentaties duren ieder 10-15 minuten, dus er is achteraf ook tijd voor het stellen en beantwoorden van vragen. Dit mag over een behandeling, de Tikkende Klok of iets anders gaan. Jouw vragen zijn welkom en onze collega’s beantwoorden deze vragen graag voor je. We hopen je snel te zien bij ons PLN Update Webinar!
Ik kan er niet bij zijn… kan ik het terugkijken?
Je kunt het webinar terugkijken als je je aanmeldt. We zullen het webinar niet openbaar publiceren, maar we stellen wel een tijdelijke replay beschikbaar voor de mensen die zich aanmelden. Je ontvangt deze replay in jouw mailbox.